Abstract
Man nennt sie die Krankheit der tausend Gesichter. Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, wissen nie, was sie erwartet. Ihre Krankheit entwickelt sich in Schüben und führt zu Nervenschmerzen, Sehstörungen und Lähmungen. Heilbar ist sie bislang nicht. Etwa 600 Patienten sind es in Südtirol. Alle 600 zeigen ein ganz eigenes Krankheitsbild. Für alle ist jeder Tag eine neue Herausforderung. Alle 600 müssen individuell betreut und medizinisch versorgt werden. Wie die Patienten und ihre Angehörigen die Betreuungssituation in Südtirol empfinden, hat das EURAC-Institut für Public Management im Auftrag der Multiple Sklerose Vereinigung in einer Studie erhoben und in einer zweisprachigen Publikation veröffentlicht.
La chiamano la malattia dai mille volti. Le persone affette da Sclerosi multipla non sanno mai che cosa le aspetta. La loro malattia si presenta sotto forma di attacchi e porta a problemi di equilibrio, disturbi visivi e tremore. Ad oggi non è curabile. In Alto Adige sono circa 600 i pazienti colpiti. Ciascuno con un quadro clinico specifico. Ma per ciascuno di loro ogni giorno è una nuova sfida. Tutti 600 devono essere assistiti individualmente e ricevere le cure mediche appropriate. Quale sia la situazione assistenziale percepita dai pazienti e dai loro familiari in Alto Adige è quanto documenta uno studio condotto dall'Istituto per il Management Pubblico dell'EURAC su incarico dell'Associazione Sclerosi Multipla Alto Adige.