Abstract
Quali sono gli aspetti etici che dovremmo tenere in considerazione quando si lavora con big Data per la salute? In questa breve presentazione una carrellata dei temi da considerare!
La Dott.ssa Deborah Mascalzoni, ricercatrice di bioetica presso l’Università di Uppsala in Svezia e presso EURAC Research, auspica che in questo momento di transizione, in cui le politiche e le attività sui bigdata sono in definizione e sviluppo, anche gli aspetti etici vengano trattati in contemporanea. La raccolta e la gestione dei dati è importante che siano svolti in sicurezza, perché numerosi sono gli elementi che ne possono emergere, potendo provocare anche la stigmatizzazione e la discriminazione di gruppi e di categorie di individui. Gli impieghi dei dati sono vari, gli obiettivi diversi (ricerca, sviluppo anche tecnologico/AI, commerciali…) e di interesse non solo locale, ma anche internazionale; per questo è fondamentale che venga rispettato il diritto dei pazienti e delle persone di essere informati. A livello biomedico si fa riferimento alla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea, ad esempio. Contributo realizzato nel contesto dello sviluppo del progetto #BigData4Health di Unimore in collaborazione con Edra spa e Accademia del Paziente Esperto Eupati https://www.bigdata4health.unimore.it/